米兰官网-梁建涛：听神经瘤“没那么可怕”—新闻—科学网

“我为何会患上听神经瘤？听神经瘤是良性还有是恶性？会遗传吗？能治好吗？必然要开颅手术吗？手术危害年夜吗？术后碰面瘫、耳聋吗？医治后还有会复发吗……”

这些问题是每一位被确诊为听神经瘤患者和家眷的疑难，也是首都医科年夜学宣武病院神经外科主任医师梁建涛团队常常要回覆的问题。

?

“对于在疾病，大夫于不雅察，患者于体验。不管大夫怎样换位思索，也很难真正从患者心田，领会他们从身体到生理的感触感染。”作为一位专注在听神经瘤手术的大夫，梁建涛带来团队已经经完成为了1000多台高难度听神经瘤切除了手术，完备切除了肿瘤同时乐成保留了患者的面神经功效。

为了让包括听神经瘤患者于内的公家相识这一疾病，梁建涛约请了曾经经于他团队三木SEO-举行医治过的患者配合撰写了一本医学科普人文册本——《齐心：医患共话听神经瘤》。

6月21日，该书于首都医科年夜学宣武病院正式发布，经由过程“医疗科普+患者叙事”的立异模式，既体系梳理了听神经瘤诊疗的专业常识，又收录了20位患者的真实就诊故事，于医学技能与人文眷注的融合中，揭示了今世医疗实践中“以患者为中央”的思索与摸索。

一种颅内良性肿瘤

听神经瘤是一种常见的颅内良性肿瘤，整体病发率约为 1/10 万，可发生在任何春秋，多见在30—50岁人群。根据份子遗传学特性，可分为披发型听神经瘤（约占95%）及神经纤维瘤病2型（NF2）听神经瘤（约占5%）。

“初期症状极其隐匿，很轻易被轻忽。”梁建涛暗示，跟着人们康健意识的不停晋升以和诊疗技能的飞速成长，愈来愈多“隐匿”的听神经瘤患者被发明，也使患上听神经瘤的“现实”病发率不停晋升。

听神经瘤患者的最多见的症状是听力降落，多体现为单侧感音神经性听力降落，言语鉴别率呈不可比例的降落，渐进式听力降落较为常见，部门患者也可能体现为突发性耳聋。

此外，耳鸣也是常见症状之一，患者凡是为连续高调耳鸣，且可呈现在听力降落以前。有的患者还有可能呈现前庭功效障碍，体现为轻度头晕、不稳感等。

遗憾的是，绝年夜大都听神经瘤病发缘故原由仍未阐明。不外，NF2听神经瘤是因为NF2基因突变致使常染色体显性遗传病，病发缘故原由较为明确，且具备家族遗传性。

梁建涛暗示，若听神经瘤未能和时被发明及医治，跟着肿瘤体积增年夜，患者会呈现一系列严峻并发症。肿瘤榨取或者侵害听神经，可致使听力降落甚至耳聋，严峻影响患者糊口质量及社交；榨取面神经，会激发脸部觉得异样及面瘫；毁伤后组颅神经，可造成声音沙哑、吞咽坚苦、饮水呛咳等；肿瘤占位还有会致使颅内压增高，激发脑积水，甚至脑疝，危和生命。

手术医治是首选

一旦思疑听神经瘤，需要做哪些查抄？

梁建涛暗示，重要包括头部平扫+加强MRI及颅底薄扫CT等影像学查抄，还有有纯音测听、听性脑干反映、言语辨认率等听力学查抄。“尤其需要与脑膜瘤、胆脂瘤、神经鞘瘤举行辨别。”

今朝，听神经瘤的医治要领重要包括动态不雅察、手术医治及伽马刀医治。对于在直径于1.5cm如下且无较着临床症状的听神经瘤，可先守旧不雅察，按期随访，若肿瘤较着增加，则需采纳手术医治或者伽马刀医治；没法耐受手术的患者，可选择伽马刀医治。

“此中，手术切除了是听神经瘤首选医治方式。”梁建涛暗示，听神经瘤的医治方针是安全完备切除了肿瘤，只管即便生存听力并削减对于周围神经的毁伤，防止遗留严峻神经体系后遗症。

不外，切除了肿瘤及保留心经功效好像永远是一对于抵牾。

“肿瘤切除了越完全，神经毁伤的可能性就越年夜，假如二者发生严峻冲突，该当以保留功效为主。”梁建涛暗示，手术历程实在就是追求最好的均衡点，详细的手术计谋要按照患者春秋、职业、肿瘤特性、术中电心理指标变化等变化，举行决议计划。

凡是为避免术后患者呈现永世性重度面瘫等，大夫会选择性残留少部门肿瘤。以后，再经由过程按期随访不雅察或者伽马刀医治，尽可能低延伸患者肿瘤复发、增年夜所需的时间。

幸运的是，跟着显微神经外科和颅底技能、麻醉技能、监测技能的不停成长，听神经瘤手术的灭亡率已经经从初期的80%降落至低在1%。据宣武病院神经外科提供的数据，从2018年12月-2024年5月，该科室共完成的1000例听神经瘤切除了术，手术相干灭亡仅有1例。

不外，梁建涛也提示，肿瘤体积较年夜、已经孕育发生较着神经功效侵害的患者，预后相对于较差。

医患联袂共克疾病

为了让更多听神经瘤患者对于该疾病有更充实的相识，梁建涛团队用时两年，以“双向叙事”布局撰写了《齐心：医患共话听神经瘤》一书。

该书的前半部门，梁建涛团队以临床实践为基础，针对于听神经瘤术前、术中、术后200个常见问题举行解答，从病因病理得手术细节，从痊愈照顾护士到生理调适，辅以专业图片，将繁杂的医学常识转化为通俗表达。

同时，书中按诊疗时间线梳理问题的模式，让专家“始终于场”，解决了传统医疗中“医患沟通节点少、时间短”的痛点。

后半部门则是患者视角的生命叙事。20位听神经瘤患者以亲历者身份，讲述了从确诊时的惧怕到医治中的医患联袂，再到痊愈后的生命感悟。

这些故事中，既有“病房走廊的绿植带来生气希望”的细微打动，也有“大夫用山西平凡话温柔沟通”的温暖刹时，更有“医患配合制订医治方案”的决议计划历程，勾画出医疗场景中技能与感情的两重维度。

“病院不该是酷寒的技能场合，而应像家同样温暖。”梁建涛尤其夸大于诊疗历程中的温度。这一点，于20个患者故事中都有所表现。

“假如这是我的亲人，我该选择怎么样的医治方式呢？”梁建涛常常用如许一句话反问本身。而且，他还有专门为曾经于科室手术的患者成立了微信群，提供“终身保修办事”。

书中第一个患者故事，患者是一位山西医科年夜学西席，他如许写道：当我恢复康健，再一次返回到讲台及讲堂上，再次面临那一张张稚嫩而布满求知欲的医学生的脸庞时，我的心中感应沉甸甸的责任，我有义务讲梁建涛主任及列位大夫揭示出患上不断改进患上专业精力，竭尽全力、精美绝伦的崇高医德，通报给这群将来的大夫……

书中末了一个患者故事的开首，起首用莫言的一句话：记住哪些对于你好的人，由于他们本可以不如许。患者张静经由过程所思、所想、所感“倒出”了年夜大都听神经瘤患者的心声。

尤其值患上一提的是，每一位患者故事的后面，梁建涛都做了精美的点评。“我不成能记住每一一名患者的名字，可是一旦看到他们的就医资料，我险些都能回忆起曾经经的术前谈话、手术方案制订等。”

正如宣武病院神经外科首席专家凌锋传授所言：“当 AI 可以替换部门诊断决议计划时，大夫存于的最终意义，恰是为患者提供有温度的抉择。”